Na druhý pohled už si ale všimnete, že Honza před jídlem polyká prášky a každý den tráví několik hodin náročnou inhalací. Bojuje totiž se vzácnou nemocí jménem cystická fibróza. Jak sám říká, trénink potřebný ke zpomalování nemoci se dá přirovnat ke dni profesionálního sportovce. Ovšem i inhalaci si umí zpříjemnit, využije k ní například cestu autem, anebo u ní pracuje. A inhalačním barem dostane každého… ale o tom až někdy jindy.
Honza nás inspiruje, a protože určitě není jediný s CF, kdo žije aktivním životem, chceme také pomoct. Proto jsme se rozhodli, že každému kdo přispěje na léčbu a vývoj speciální aplikace CF Hero, která pomáhá s léčbou mladým pacientům, dáme zážitek zdarma. A je jedno kolik přispějete, každá stokoruna nebo desetikoruna se počítá. My v kanceláři se budeme také skládat.
Že jste o takové nemoci nikdy neslyšeli? Tak si pojďme shrnout základní data:
Cystická fibróza (CF) aneb nemoc slaných dětí – fakta a čísla
- CF se vyskytuje u jednoho z 2 500- 4 000 narozených dětí v ČR
- Každý zhruba 27. člověk v české populaci je přenašečem mutace genu pro CF, rozumějte zdravým přenašečem. Každý z nás dědí geny od matky a od otce. Vzhledem k typu dědičnosti vzniká toto onemocnění u dítěte jenom v případě, že jsou nosičem genetické mutace oba rodiče. A i tak musí dítě zdědit od matky a od otce vždy právě tu zmutovanou variantu genu a nikoliv zdravou variantu genu. Pokud by dítě zdědilo od jednoho z nich zmutovanou variantu a od druhého zdravou, bude "jen" zdravým nosičem. Proto naprostá většina lidí, kterým se narodí CF dítě, vůbec netuší, že jsou zdraví nosiči, ani že taková nemoc existuje...
Diagnóza:
Test na CF má více fází.
Nejprve je podezření při testech z kapky krve prováděných hned po narození v porodnicích. Testy na CF a další vážná dědičná onemocnění se v ČR provádí u každého narozeného dítěte od roku 2012.Takovéto podezření se může objevit u velkého množství dětí, ještě ale nic neznamená. Cystická fibróza se diagnostikuje tzv. potním testem. Následně se potvrzuje genetickým vyšetřením (odběrem krve a její DNA analýzou) a hledáním konkrétní mutace genu.
CF postihuje hlavně dýchací a trávicí soustavu
K tomu se přidávají ale také další zdravotní komplikace jako je cukrovka, osteoporóza nebo nemoci jater a dalších orgánů. To aby toho nebylo málo.
Dýchání
Při onemocnění se v dýchacích cestách nemocných tvoří hustý hlen, který omezuje přirozenou čistící schopnost plic a je skvělým živným prostředím pro nejrůznější bakterie. Na některé druhy bakterií specifické pro tuto nemoc špatně účinkují antibiotika a dýchací cesty tak trpí chronickými obtížemi a zhoršuje se celkový zdravotní stav. Nemocní se vzájemně nesmí stýkat, aby se nenakazili. To znamená, že Honza a další s CF musí každý den několik hodin inhalovat, aby se hlen rozpustil a zamezilo se tak vzniku komplikací. Přesto ho ale trápí častý kašel a záněty dýchacích cest, takže tráví pravidelně určitý čas v nemocnici na kapačkách. Má tam už svůj pokoj a sestřičky ho znají jménem.
Trávení
Kvůli nesprávné funkci slinivky břišní nemocní neprospívají a nepřibývají na váze, ačkoli, když je vidíte jíst, tak nechápete, jak je to možné. To znamená, že Honza si musí hodně hlídat co jí a před každým jídlem si dát kapsle s trávicími enzymy. K tomu je také potřeba doplňovat vitamíny a další živiny pomocí doplňků stravy. U novorozenců s CF se může záhy po narození objevit ucpání střev. Některé děti také trpí na výhřezy konečníku.
Pot nemocných CF je až 5x slanější než pot zdravých
Proto dříve maminky poznávaly, že něco není dobře, když dávaly svým dětem pusu na čelíčko a to bylo výrazně slané. V létě se jim mohou dokonce tvořit krystalky soli na čele nebo u nosu a je velice důležité hlídat si příjem minerálů, jinak může dojít ke komplikacím nebo až k rozvratu vnitřního prostředí jedince.
Další znaky nemoci
- Mezi časté komplikace CF patří cukrovka, osteoporóza, cirhóza jater a další
- CF je v současné době nevyléčitelná, ale léčitelná
- CF není nakažlivá nemoc, dá se pouze zdědit
- U mužů CF způsobuje v drtivé většině neplodnost, u žen to závisí na celkovém zdravotním stavu
Medicína jde kupředu
- Se stále lepší medicínou přicházejí také nové způsoby léčby, zlepšuje se kvalita života a prodlužuje se jeho délka
- Průměrný věk při úmrtí u pacientů s CF je ale v ČR stále 25,8 roku a v EU 28 let.
Pokud vás zajímá více informací, obraťte se na Klub nemocných cystickou fibrózou.
Léčba CF
Jak už bylo řečeno, k potlačování projevů nemoci je potřeba každý den dodržovat náročný léčebný plán, který zahrnuje:
- Každodenní několikahodinové inhalace
- Dechová rehabilitace a cvičení
- Časté braní léků (zejména antibiotik)
- Vysokokalorickou stravu
- Braní trávicích enzymů + vitamínů
- V krajním případě kyslíková terapie nebo transplantace plic
Osobní kouč CF Hero aneb přispějte a získejte zážitek zdarma
Když si to tak přečtete, je jasné, že takový léčebný režim je složité dodržovat i pro dospělého člověka, natož tak pro dítě nebo puberťáka, který by byl mnohem raději s kámošema venku, než doma s dechovou inhalací.
Když se k tomu navíc přidá to, že se nemocní nesmí stýkat a sdílet tak své radosti i strasti, je jasné, že to není vůbec jednoduché.
A právě proto se Honza a další rozhodli nenechat to jenom tak a pomoct. Proto je tady aplikace CF Hero, mobilní kouč, který zábavnou formou učí mladé lidi návyku inhalovat, rehabilitovat a obecně se dostatečně věnovat léčbě. Pomáhá jim s disciplínou a důležitou motivací. V aplikaci si každý hráč vytvoří vlastní postavičku, kterou si může za vyinhalované kyslíky různě tunit, nakupovat jí oblečení a doplňky. Kromě toho se mu postupně otevírají různé komiksy a pokusy. Aplikace také spojuje nemocné a umožňuje jim tak sdílet vše, co je napadne se stejně nemocnými. Zní to skvěle, že? Pojďte do toho s námi, zvolte si sami částku, kterou chcete na vývoj této aplikace přispět a my vám za to pošleme paráááádní zážitek zdarma.
Honí se vám v hlavě, že byste rádi přispěli, ale nemáte peníze na rozdávání? Obětujte třeba jednu kávu nebo dortík a peníze místo toho pošlete na něco dobrého. Získáte zážitek zdarma a to se vyplatí. Všem! Sami si určete, kolik přispějete. Je to na vás.
