Auf den zweiten Blick fällt jedoch auf, dass Honza vor den Mahlzeiten Tabletten schluckt und jeden Tag mehrere Stunden mit Inhalieren verbringt. Er kämpft mit einer seltenen Krankheit namens Mukoviszidose. Wie er sagt, ist das Training, das nötig ist, um die Krankheit zu verlangsamen, mit dem eines Profisportlers vergleichbar. Aber er kann sich das Inhalieren auch angenehmer gestalten, zum Beispiel durch die Autofahrt oder die Arbeit daran. Eine Inhalationsbar bekommt jeder...aber das ist für ein anderes Mal.
Honza inspiriert uns, und da er sicher nicht der Einzige mit Mukoviszidose ist, der ein aktives Lebenführt, wollen wir auch helfen. Deshalb haben wir beschlossen, jedem ein kostenloses Erlebniszu schenken, der für die Behandlung und Entwicklung von CF Hero spendet, einer speziellen App, die jungen Patienten bei ihrer Behandlung hilft. Und egal, wie viel Sie spenden, jeder Hunderter oder Zehner zählt. Wir im Büro werden auch falten.
Haben Sie noch nie von einer solchen Krankheit gehört? Lassen Sie uns die Grundlagen wiederholen:
Mukoviszidose (CF) oder die Krankheit der salzigen Kinder - Fakten und Zahlen
- Mukoviszidose tritt bei einem von 2.500 - 4.000 Babys auf, die in diesem Land geboren werden
- Jede etwa 27. Person in der tschechischen Bevölkerung ist Trägereiner Mukoviszidose-Genmutation, also ein gesunder Träger. Jeder von uns erbt die Gene von seiner Mutter und seinem Vater. Aufgrund der Art der Vererbung tritt die Krankheit bei einem Kind nur dann auf, wenn beide Eltern Träger der Genmutation sind. Und selbst dann muss das Kind immer die mutierte Genvariante von der Mutter erben und nicht die gesunde Genvariante vom Vater. Wenn das Kind von einem der beiden die mutierte Variante und vom anderen die gesunde Variante erbt, ist das Kind "nur" ein gesunder Träger. Deshalb weiß die große Mehrheit der Menschen, die ein CF-Kind haben, nicht, dass sie gesunde Träger sind oder dass es eine solche Krankheit gibt...
Diagnose:
Die Untersuchung auf Mukoviszidose umfasst mehrere Phasen.
Zunächst wird die Krankheit bei den Bluttropfenuntersuchungen vermutet, die direkt nach der Geburt in den Entbindungsstationen durchgeführt werden. Seit 2012 wird jedes Baby, das im Land geboren wird, auf Mukoviszidose und andere schwerwiegende Erbkrankheiten getestet, wobei ein solcher Verdacht bei einer großen Zahl von Babys auftreten kann, was aber nichts bedeutet. Mukoviszidose wird durch einen sogenannten Schweißtestdiagnostiziert. Bestätigt wird sie dann durch einen genetischen Test(Blutentnahme und DNA-Analyse) und die Suche nach einer bestimmten Genmutation.
CF betrifft hauptsächlich das Atmungs- und Verdauungssystem
Aber auch andere gesundheitliche Komplikationen wie Diabetes, Osteoporose oder Erkrankungen der Leber und anderer Organe kommen hinzu. Das ist nicht genug.
Breathing
Wenn man krank ist, bildet sich in den Atemwegen der Patienten dicker Schleim, der die natürliche Reinigungsfähigkeit der Lunge einschränkt und einen guten Nährboden für eine Vielzahl von Bakterien darstellt. Antibiotika haben eine schlechte Wirkung auf bestimmte krankheitsspezifische Bakterienarten, wodurch die Atemwege chronische Schwierigkeitenbekommen und sich der allgemeine Gesundheitszustand verschlechtert. Die Patienten dürfen nicht miteinander interagieren, um eine Ansteckung zu vermeiden. Das bedeutet, dass Honza und andere Mukoviszidose-Patienten jeden Tag mehrere Stunden lang inhalieren müssen, um den Schleim zu lösen und Komplikationen zu vermeiden. Dennoch wird er von häufigem Husten und Atemwegsinfektionen geplagt, so dass er regelmäßig im Krankenhaus am Tropf hängt. Er hat dort bereits ein eigenes Zimmer und die Krankenschwestern kennen ihn mit Namen.
Digestion
Weil die Bauchspeicheldrüse nicht richtig funktioniert, gedeihen die Patienten nicht und nehmen nicht zu, obwohl man, wenn man sie essen sieht, nicht versteht, wie das möglich ist. Das bedeutet, dass Honza aufpassen muss, was er isstund Verdauungsenzymkapselnvor jeder Mahlzeit einnehmen muss. Außerdem muss er Vitamine und andere Nährstoffe mit Nahrungsergänzungsmittelnergänzen. Neugeborene mit Mukoviszidose können schon bald nach der Geburt Darmverschlüsse entwickeln. Einige Säuglinge leiden auch an einem Mastdarmvorfall.
Der Schweiß von Mukoviszidose-Patienten ist bis zu fünfmal salziger als der Schweiß von gesunden Menschen
Deshalb wussten Mütter früher, dass etwas nicht stimmte, wenn sie ihren Kindern einen Kuss auf die Stirn gaben und dieser merklich salzig war. Im Sommer können sich sogar Salzkristalle auf der Stirn oder in der Nähe der Nase bilden, und es ist sehr wichtig, die Mineralstoffzufuhr im Auge zu behalten, da sie sonst zu Komplikationen führen oder sogar das innere Milieu eines Menschen stören kann.
Andere Anzeichen der Krankheit
- Häufige Komplikationen der Mukoviszidose sind Zuckerdiabetes, Osteoporose, Leberzirrhose und andere
.- Mukoviszidose ist derzeit noch nicht heilbar, aber behandelbarp_end--
- So wie die Medizin immer besser wird, werden auch neue Behandlungsmethoden entwickelt, die die Lebensqualität verbessern und die Lebenserwartung erhöhen
- Aber das durchschnittliche Sterbealter von Mukoviszidose-Patienten liegt in der Tschechischen Republik immer noch bei 25,8 Jahren und in der EU bei 28 Jahren.
Wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind, wenden Sie sich bitte an den Cystic Fibrosis Patients Club.
Treatment for CF
Wie bereits erwähnt, müssen Sie, um die Symptome der Krankheit zu bekämpfen, jeden Tag einen anspruchsvollen Behandlungsplan befolgen, der Folgendes umfasst:
- Täglich mehrere Stunden Inhalation
- Atmung Rehabilitationund Bewegung
- Häufige Einnahme von Medikamenten(insbesondere Antibiotika)
- High-calorie food
- Einnahme von verdauungsfördernden -Enzymen+ Vitaminen
- Als letzter Ausweg, Sauerstoff Therapieoder Lungentransplantation
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Wenn man das so liest, ist klar, dass ein solches Behandlungsschema schwierigist, selbst für einen Erwachsenen, ganz zu schweigen von einem Kind oder Teenager, der viel lieber mit seinen Kumpels draußen ist als zu Hause zu inhalieren.
Wenn man dann noch die Tatsache hinzunimmt, dass den Kranken nicht erlaubt wird, Kontakte zu knüpfenund so ihre Freuden und Sorgen zu teilen, ist klar, dass es gar nicht so einfach ist.
Und deshalb haben Honza und andere beschlossen, es nicht allein zu lassen und zu helfen. Deshalb gibt es die CF Hero App, einen mobilen Coach, der jungen Menschen auf spielerische Weisestrong_end--. Sie möchten gerne einen Beitrag leisten, haben aber kein Geld zur Verfügung? Spenden Sie vielleicht einen Kaffee oder einen Muffin und lassen Sie das Geld stattdessen einer guten Sache zukommen. Sie werden eine kostenlose Erfahrung machen, und das ist es wert. An alle! Sie entscheiden, wie viel Sie spenden möchten. Es liegt ganz bei Ihnen.
