При другому погляді, однак, ви помітите, що Хонза ковтає таблетки перед їжею і проводить кілька годин щодня, вдихаючи їх. Він бореться з рідкісною хворобою, яка називається муковісцидоз. Як він каже, тренування, необхідні для уповільнення хвороби, можна порівняти з днем професійного спортсмена . Але він також може зробити вдихи приємнішими, наприклад, використовуючи поїздку на автомобілі або роботу на ньому. Смуга вдиху дає всім...але про це іншим разом.
Хонза надихає нас, і оскільки він точно не єдиний з МВ, хто живе активним життям, ми теж хочемо допомогти . Саме тому ми вирішили подарувати безкоштовний досвід кожному, хто пожертвує на лікування та розвиток CF Hero - спеціального додатку, який допомагає маленьким пацієнтам у лікуванні. І неважливо, скільки ви пожертвуєте, кожна сотня чи десять крон має значення. Ми в офісі теж будемо складати.
Ви ніколи не чули про таку хворобу? Давайте розглянемо основи:
Муковісцидоз (МВ) або хвороба солоних дітей - факти і цифри
- МВ зустрічається у одного з 2 500-4 000 немовлят, народжених в країні
.- Кожна приблизно 27-а людина в чеській популяції є носієм мутації гена МВ, тобто здоровим носієм. Кожен з нас успадковує гени від матері та батька. Через тип успадкування хвороба виникає у дитини тільки в тому випадку, якщо обоє батьків є носіями генетичної мутації. І навіть тоді дитина завжди успадковує мутований варіант гена від матері, а не здоровий варіант гена від батька. Якщо дитина успадкує мутований варіант від одного з них, а здоровий - від іншого, вона буде "лише" здоровим носієм. Саме тому переважна більшість людей, які мають дитину з МВ, навіть не підозрюють, що вони є здоровими носіями або що така хвороба існує...
Діагноз:
Тестування на CF має кілька етапів.
Перш за все, це підозрапри аналізі краплі крові, що проводиться одразу після народження в пологових будинках. Тести на муковісцидоз та інші серйозні спадкові захворювання проводяться у кожної дитини, народженої в країні з 2012 р. Така підозра може виникнути у великої кількості немовлят, але вона нічого не означає. Муковісцидоз діагностується за допомогою так званого потового тесту . Потім він підтверджується генетичним тестом(взяттям крові та аналізом її на ДНК) і пошуком певної генної мутації.
Хвороба вражає переважно дихальну та травну системи
Але до цього додаються й інші ускладнення, такі як діабет, остеопороз, захворювання печінки та інших органів. Цього недостатньо.
Breathing
Під час хвороби в дихальних шляхах пацієнтів утворюється густий слиз, який обмежує природну очищувальну здатність легенів і є чудовим живильним середовищем для різноманітних бактерій. Антибіотики погано впливають на певні типи бактерій, характерні для певного захворювання, через що дихальні шляхи зазнають хронічних труднощіві погіршують загальний стан здоров'я. Пацієнти не повинні взаємодіяти один з одним, щоб уникнути інфікування. Це означає, що Хонза та інші хворі на МВ повинні вдихати протягом декількох годин щодня, щоб розчинити слиз і запобігти ускладненням. Проте його мучать часті кашлі та респіраторні інфекції, тому він регулярно проводить час у лікарні під крапельницями. У нього вже є власна палата, і медсестри знають його на ім'я.
Digestion
Через неправильну роботу підшлункової залози пацієнти не процвітають і набирають вагу, хоча, коли бачиш, як вони їдять, не розумієш, як таке можливо. Це означає, що Хонза повинен стежити за тим, що він їстьі приймати капсули з травними ферментамиперед кожним прийомом їжі. Йому також необхідно поповнювати запаси вітамінів та інших поживних речовин за допомогою дієтичних добавок. У новонароджених з МВ може розвинутися кишкова непрохідність незабаром після народження. Деякі діти також страждають на випадіння прямої кишки.
Піт хворих на МВ у 5 разів солоніший, ніж у здорових людей
Ось чому мами знали, що щось не так, коли цілували своїх дітей у чоло, і воно було помітно солоним. Влітку у них навіть можуть утворюватися кристали солі на лобі або біля носа, і дуже важливо стежити за споживанням мінералів, інакше це може призвести до ускладнень або навіть порушити внутрішнє середовище людини.
Інші ознаки захворювання
- До поширених ускладнень МВ належать цукровий діабет, остеопороз, цироз печінки та інші
.- МВ на даний час невиліковний, але піддається лікуванню
- МВ не є заразною хворобою, вона може лише передаватися у спадок
- У чоловіків МВ в переважній більшості викликає безпліддя, у жінок це залежить від загального стану здоров'я
Медицина рухається вперед
- Оскільки медицина продовжує вдосконалюватися, з'являються нові методи лікування, покращуючи якість життя та збільшуючи тривалість життя
- Але середній вік смерті пацієнтів з МВ все ще становить 25,8 років у Чеській Республіці та 28 років в ЄС.
Якщо вас цікавить більш детальна інформація, будь ласка, звертайтеся до Клубу пацієнтів з муковісцидозом.
Treatment for CF
Як згадувалося раніше, для боротьби з симптомами хвороби потрібно щодня дотримуватися складного плану лікування, який включає:
- щоденні кількагодинні інгаляції
- дихання реабілітаціята вправи
- Часте вживання ліків(особливо антибіотиків)
- High-calorie food
- Прийом травних ферментів+ вітамінів
- В крайньому випадку, киснева терапіяабо трансплантація легень
персональний тренер героя CF або внесіть свій вклад і отримайте безкоштовний досвід
При такому прочитанні стає зрозуміло, що такий режим лікування складно дотримуватися навіть дорослій людині, не кажучи вже про дитину чи підлітка, який воліє більше гуляти на вулиці з друзями, ніж сидіти вдома і дихати інгаляціями.
Якщо додати до цього той факт, що хворим заборонено спілкуватися, а отже ділитися своїми радощами і печалями, то зрозуміло, що це зовсім нелегко.
І саме тому Хонза та інші вирішили не залишати це на самоті і допомогти. Ось чому існує додаток CF Hero,мобільний тренер, який в ігровій формі навчає молодих людей звички робити інгаляції, реабілітуватися і взагалі отримувати достатню кількість лікування. Це допомагає їм з дисципліною та важливою мотивацією. У додатку кожен гравець створює власного персонажа, якого можна налаштовувати різними способами, а за вдихуваний кисень купувати одяг та аксесуари. Крім того, йому поступово відкриваються різні комікси та експерименти. Додаток також з'єднує хворих , дозволяючи їм ділитися всім, що їм спаде на думку, з такими ж хворими людьми. Звучить чудово, чи не так? Приєднуйтесь до нас, виберіть суму, яку ви хочете внести на розвиток цього додатку, а ми надішлемо вам крутий безкоштовний досвіднатомість.
У вас є думка, що ви хотіли б зробити внесок, але не маєте грошей? Пожертвуйте, можливо, одну каву або кекс, а гроші спрямуйте на щось хороше. Ви отримаєте безкоштовний досвід і це того варте. Долучайтеся! Ви вирішуєте, скільки пожертвувати. Все залежить від вас.
